Om sjukdomen

Systemisk Lupus Erythematosus SLE eller Lupus som är den internationella benämningen.

SLE är en autoimmun inflammationssjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen och inflammation uppstår. I stort sett alla kroppens organ kan angripas. Sjukdomen går inte att bota men det finns läkemedel som kan lindra symptomen.

SLE är en genetisk sjukdom och vid födseln finns riskgener i kroppen. Dessa kan vara vilande under hela livet men kan också aktiveras av till exempel solens UV-A och UV-B strålar, stress och av både fysiska och psykiska trauman.

I Sverige lever mellan 6000 – 8000 med sjukdomen. Varje år insjuknar mellan 300 – 500 personer. Nio av tio som har sjukdomen är kvinnor. Detta beror på kvinnliga könshormoner som ger större risk att utveckla sjukdomen.

SLE är en mycket individuell sjukdom och varierar mycket mellan olika personer. Vanligast är att sjukdomen går i skov med olika styrka och som varar olika länge. Tiden mellan skoven kan vara symptomfri. Hos en del personer är sjukdomen mer eller mindre aktiv hela tiden.

Ett vanligt symptom är den sjukliga tröttheten, fatigue, som inte går att sova bort. Vanligt är också att ha ont och vara stel i musklerna. Även smärta i lederna som ofta flyttar sig mellan olika leder. Det är också vanligt med solkänslighet (UV-strålning). Ofta visar det sig genom hudutslag men kan även ge influensaliknande symptom, illamående och magbesvär. Solen kan också orsaka allmänna skov som ger sig tillkänna senare. Inflammation kan bland annat uppstå i lungsäck, hjärtsäck och i njurar. Även nervsystemet kan påverkas till exempel genom koncentrationssvårigheter, migrän och nedstämdhet. Hjärt- och kärlsjukdomar är överrepresenterade hos personer med Lupus. En person drabbas inte av alla de symptom som kan uppstå av sjukdomen.

All behandling av SLE är individstyrd. Läkemedel som ges för att lindra sjukdomen är kortison, cytostatika och antimalariamedicin. Det finns även biologiskt läkemedel som kan användas i vissa fall. De som inte får tillräckligt med D-vitamin via solen brukar få detta utskrivet som tillskott.

Det är viktigt att undvika solljus så mycket som möjligt. UV-strålningen är högst mitt på dagen under vår och sommar. Måste man vistas utomhus är det viktigt att skydda sig med kläder, hatt och solskyddsmedel. Solarier bör undvikas helt. Motion/träning är också viktigt. Liksom att äta en allsidig och hälsosam kost. Alfalfagroddar skall undvikas. Sulfapreparat och levande vaccin skall aldrig användas. Östrogen skall också undvikas.

Det forskas mycket i Sverige och internationellt om SLE, både om sjukdomen och utveckling av nya behandlingar.

Det kan vara svårt att få förståelse för sjukdomen eftersom den inte syns och dessutom är relativt okänd. Därför är det viktigt att informera närstående och andra runtomkring så mycket som möjligt så de kan förstå hur det är att leva med SLE.