Systemisk Lupus Erythematosus SLE eller Lupus som är den internationella benämningen.
Lupus är en autoimmun inflammationssjukdom som innebär att immunförsvaret angriper den egna kroppen och inflammation uppstår. I stort sett alla kroppens organ kan angripas. Sjukdomen går inte att bota men det finns läkemedel som kan lindra symptomen.
Lupus är en genetisk sjukdom och vid födseln finns riskgener i kroppen. Dessa kan vara vilande under hela livet men kan också aktiveras av till exempel solens UV-A och UV-B strålar, stress och av både fysiska och psykiska trauman.
I Sverige lever mellan 6000 – 8000 med sjukdomen. Varje år insjuknar mellan 300 – 500 personer. Nio av tio som har sjukdomen är kvinnor. Detta beror på kvinnliga könshormoner som ger större risk att utveckla sjukdomen.
Lupus är en mycket individuell sjukdom och varierar mycket mellan olika personer. Vanligast är att sjukdomen går i skov med olika styrka och som varar olika länge. Tiden mellan skoven kan vara symptomfri. Hos en del personer är sjukdomen mer eller mindre aktiv hela tiden.
Ett vanligt symptom är den sjukliga tröttheten, fatigue, som inte går att sova bort. Vanligt är också att ha ont och vara stel i musklerna. Även smärta i lederna som ofta flyttar sig mellan olika leder. Det är också vanligt med solkänslighet (UV-strålning). Ofta visar det sig genom hudutslag men kan även ge influensaliknande symptom, illamående och magbesvär. Solen kan också orsaka allmänna skov som ger sig tillkänna senare. Inflammation kan bland annat uppstå i lungsäck, hjärtsäck och i njurar. Även nervsystemet kan påverkas till exempel genom koncentrationssvårigheter, migrän och nedstämdhet. Hjärt- och kärlsjukdomar är överrepresenterade hos personer med Lupus. En person drabbas inte av alla de symptom som kan uppstå av sjukdomen.
All behandling av Lupus är individstyrd. Läkemedel som ges för att lindra sjukdomen är kortison, cytostatika och antimalariamedicin. Det finns även ett biologiskt läkemedel som kan användas i vissa fall. De som inte får tillräckligt med D-vitamin via solen brukar få detta utskrivet som tillskott.
Det är viktigt att undvika solljus så mycket som möjligt. UV-strålningen är högst mitt på dagen under vår och sommar. Måste man vistas utomhus är det viktigt att skydda sig med kläder, hatt och solskyddsmedel. Solarier bör undvikas helt. Motion/träning är också viktigt. Liksom att äta en allsidig och hälsosam kost. Alfalfagroddar skall undvikas. Sulfapreparat och levande vaccin skall aldrig användas. Östrogen skall också undvikas.
Det forskas mycket i Sverige och internationellt om Lupus, både om sjukdomen och utveckling av nya behandlingar.
Det kan vara svårt att få förståelse för sjukdomen eftersom den inte syns och dessutom är relativt okänd. Därför är det viktigt att informera närstående och andra runtomkring så mycket som möjligt så de kan förstå hur det är att leva med Lupus.
Vi har valt att använda namnet Lupus när vi pratar om sjukdomen eftersom det är lättare att komma ihåg än SLE som ofta blandas ihop med andra bokstavskombinationer.
Riksförening för SLE November 2019
Om du är anhörig till någon med SLE eller lupus bör du tänka över och fundera på flera saker.
SLE är en sjukdom som kan slå till när du minst anar det. Det är litet som om att köra bil utan säkerhetsbälte. Du vet aldrig om du ska krocka eller hur skadad du blir men när du krockar vet du att du kommer bli mer skadad än de som har säkerhetsbälte. Det kallar man för ett skov när man krockar.
Du bör tänka på att de med SLE har begränsat med energi. Även hur mycket de har viljan att göra en sak så kan orken vara slut. Det är inget som man kan komma förbi eller kompromissa om. Här måste varje människa lära sig att prioritera om man ska orka med vardagen.
Varje individ med SLE drabbas olika och har därför olika symptom. Det kan vara allt från att hud, leder eller organ som drabbas.
Oftast så behandlas SLE med kortison. Kortisonet samlar på sig vatten och äter man en stor dos kommer man att se ut som en hamster. Det är inte så smart att påtala det. Man vet om det ändå.
Är man kvinna och vill ha barn så är det fullt möjligt men det kan innebära svårigheter och man vill därför inte höra frågor om och när man tänker skaffa barn.
SLE är ärftligt men det behöver inte betyda att ens barn har SLE och risken att det är så är relativt liten.
Även om man har SLE så betyder det inte att personen har slutat leva. Det är snarare tvärtom att man uppskattar och tar tillvara varje ögonblick man har.
Sjukdomen tar ofta upp mycket tid med olika undersökningar och rutinkontroller.
Dessutom så är de med SLE litet ljusskygga då solen kan starta ett skov av sjukdomen. De kanske behöver en skuggig plats om de ska gå och bada eller liknande aktivitet.
De behöver inte höra om mirakelkurer som kostar skjortan som inte har vetenskapliga belägg. Just nu finns det ingen bot på sjukdomen.
En del har något som kallas SLE-dimma och det innebär att hjärnan har svårt och koncentrera sig eller att den helt enkelt inte kan komma ihåg enkla saker. Här kan man ha hjälp och stöd av att skriva ner sina tankar eller använda verktyg som stöttar minnet.
Ofta kan de ganska mycket om sjukdomen och du kan gärna fråga om det är något du undrar över.
Text Bengt Båvegård tidigare styrelseledamot i riksföreningen